این ماجرا به طور گسترده ای منتشر شد و در رسانه ها پوشش داده شد، بحث های زیادی در مورد اخلاق و مصلحت این اتفاق وجود داشت و هنوز هم وجود دارد، اما واقعیت همچنان باقی است: David Vetter -مهندس) او 12 سال از زندگی خود را در یک مثانه پلاستیکی استریل گذراند و بدون دست زدن به دنیای "زنده" درگذشت.
اما اول از همه…
پیش از تولد دیوید
دیوید وتر، که تاریخچه پزشکی او، به اندازه کافی عجیب، مدتها قبل از تولدش شروع شده است، قهرمان مقاله ما خواهد شد. قبل از تولد او چه بوده و دلایل تولد غیرعادی او چیست؟
داستان در دهه 1960 در هیوستون، تگزاس، ایالات متحده آمریکا آغاز شد، زمانی که دیوید جوزف وتر جونیور و همسرش، کارول آن، صاحب یک دختر به نام کاترین شدند. والدین از تولد یک دختر دوست داشتنی بسیار خوشحال بودند، اما … به یک وارث نیاز بود. پس از مدتی، پسری به نام دیوید به دنیا آمد، اما پزشکان بلافاصله پس از تولد تشخیص وحشتناکی دادند: نقص تیموس که با سیستم ایمنی تداخل داشت. پسر در 7 ماهگی درگذشت.
به والدین هشدار داده شد که با احتمال بیش از 90٪ فرزندان آینده آنها با آسیب شناسی مشابه متولد می شوند. اما آرزوبه دنیا آوردن پسر، وارث، قوی تر از موارد منع پزشکی بود.
پزشکان در کلینیک تگزاس، جایی که این زوج تحت نظر بودند، آزمایشی را پیشنهاد کردند: برای به دنیا آوردن یک کودک، آن را در یک حباب مخصوص قرار دهید که مانعی برای نفوذ میکروب‌ها و ویروس‌ها به بدن نوزاد شود. و با رسیدن به سن مورد نظر، بافت مغز استخوان را از یک خواهر بزرگتر سالم به او پیوند دهید. با احتمال زیاد، این امر درمان بیمار را تضمین می کند.
والدین برای بارداری سوم تصمیم می گیرند.
خطای پزشکی
دیوید فیلیپ وتر در سال 1971 به دنیا آمد. همانطور که انتظار می رفت، پسر بیمار به دنیا آمد. بیماری ژنتیکی نادر او نقص ایمنی ترکیبی شدید است (این بیماری شبیه ایدز است، اما عملاً هیچ شانسی برای بیمار باقی نمی گذارد: کوچکترین ویروس می تواند در عرض چند روز بکشد).
وتر دیوید در یک مثانه مجهز قرار داده شد تا اولین سالهای زندگی خود را در آن بگذراند تا اینکه عمل جراحی نجات بخش ممکن شود.
اما مشکلی وجود داشت که پزشکان برای آن آماده نبودند: بافت مغز برادر و خواهر ناسازگار بود. عملیات غیرممکن شد. بنابراین تنها راه برای زنده نگه داشتن او این است که او را در حباب پلاستیکی نگه دارید.
David Vetter - پسری در حباب پلاستیکی
این همان چیزی است که مطبوعات او را صدا کردند. این داستان تبلیغات گسترده ای دریافت کرد. برای پزشکان، پسر وتر دیوید فرصتی بود تا یک بیماری نادر را با جزئیات مطالعه کنند و آزمایشی بی سابقه را دنبال کنند. و همراه با کادر پزشکی مادام العمرتمام دنیا پسر را دنبال کردند. دولت پولی را برای توسعه این آزمایش اختصاص داد تا پزشکان بتوانند دارویی اختراع کنند.
کودکی یک پسر کوچک چگونه در یک حباب پلاستیکی قرار گرفت؟
کودکی عقیم
تنها یک راه برای نجات جان بیمار مبتلا به نقص ایمنی ترکیبی وجود دارد - جلوگیری از ورود هر نوع میکروب یا ویروس به بدن او. بنابراین، تمام غذای کودک تحت پردازش خاصی قرار گرفت و با مکانیسم های خاصی سرو شد.
همه مواردی که کودک لمس کرد استریل بودند. اسباب‌بازی‌ها و کتاب‌ها قبل از ورود به حباب تحت مراقبت ویژه قرار گرفتند. فقط می شد دیوید را با یک دستکش مخصوص لمس کرد (چندتا از این دستکش ها در دیواره های مثانه تعبیه شده بودند).
ارتباط با دنیای بیرون، حتی با والدین، دشوار بود: سیستم تهویه محفظه پلاستیکی بسیار پر سر و صدا بود، و باید بر سر آن فریاد زد.
دیوید وتر اولین سالهای زندگی خود را اینگونه گذراند (عکس پیوست). بدون گرمای دست های مادر، بدون عطر و طعم بچه ها، بدون تماس با بچه های دیگر…
انتقال به خانه
پسر بزرگ شد. همراه با او «خانه» او نیز رشد کرد. در حالی که هنوز نفهمیده بود دوران کودکی اش مثل بقیه نیست. من فقط به افرادی که کت سفید پوشیده بودند از دیوارهای پلاستیکی شفاف نگاه کردم. پدر و مادرش سعی کردند زندگی او را تا حد امکان "معمولی" کنند: آنها کتاب می خواندند، بازی می کردند (تا آنجا کهامکان پذیر بود)، توسعه یافته و آموزش داده شد. مری روانشناس کودک با پسر کار کرد: این او بود که مانند هیچ کس دیگری موفق شد کودک را بفهمد و زبان مشترکی با او پیدا کند.
وقتی دیوید 3 ساله بود، حباب به یک اتاقک کوچک و همچنین استریل متصل شد - عرصه ای برای بازی ها. پسر برای مدت طولانی از رفتن به آنجا امتناع کرد (اگرچه این روز قرار بود خاص باشد، حتی یک عکاس خاص برای پوشش این رویداد در مطبوعات آمده بود) و فقط مری توانست او را متقاعد کند.
با بزرگتر شدن، والدین به طور فزاینده ای پسر خود را به خانه می بردند - ابتدا برای چند روز، سپس برای دوره های طولانی تر. به لطف بودجه خوب، خانه ها توانستند همان حباب را بسازند و پسر را با کمک تجهیزات ویژه حمل کردند.
شخصیت و روابط خانوادگی
البته پسر بزرگتر نمی توانست بفهمد که زندگی او مانند زندگی دیگران نیست. بعد از اینکه یک بار پوسته مثانه را با سرنگ سوراخ کرد، والدینش به او گفتند که چرا به این شکل زندگی می‌کند، میکروب‌ها چیست و اگر دیوید «خانه» خود را ترک کند، چه اتفاقی می‌افتد. از آن زمان، دیوید توسط کابوس ها تسخیر شده است: انبوهی از میکروب ها تلاش می کنند او را بکشند.
عدم ارتباط و آگاهی از عذاب خود شخصیت را تحت تأثیر قرار داد. حملات خشم و عصبانیت شروع شد - مانند اعتراض یک روح کوچک به بی عدالتی دنیایی که کودک مجبور شد در آن زندگی کند.
والدین همه کاری کردند تا مطمئن شوند همسالان به سراغ پسرشان می روند. وتر دیوید در حضور غریبه ها خود را پسری مودب و خوش اخلاق نشان داد.اما این بیشتر یک نقاب بود - برای غریبه ها، برای کسانی که هرگز نخواهند فهمید در روح او چیست.
روابط با خواهرم عمدتاً گرم بود، اما نه بدون دعوای بچه‌ها، گاهی اوقات در ظلم و ستم. دیوید، در حالت عصبانیت، می‌توانست خواهرش را از دیواره‌های حباب بزند - کاترین در پاسخ، دوربین پلاستیکی را از منبع برق خاموش کرد تا اینکه پسر برای رحمتش التماس کرد.
مری روانشناس حفظ ارتباط با پسر در حال بلوغ را دشوارتر می دانست. نوجوانی نزدیک بود - سخت ترین دوره در زندگی هر فرد، و در موقعیت دیوید که تهدید به غیرقابل پیش بینی شدن بود.
عملیات پرخطر
بودجه برای حمایت از زندگی دیوید رو به کاهش بود. درمان هنوز اختراع نشده بود و خرج کردن چنین پول هنگفتی از نظر دولتمردان نامناسب به نظر می رسید.
وتر دیوید که زندگی او روز به روز دردناک تر می شد، شروع به درک ناامیدی وضعیت خود کرد. او به شدت از تماس با دنیای بیرون می ترسید، در خانواده خود مستبد شد و به طور فزاینده ای خبرنگاران و عکاسان را از خود دور می کرد.
وقتی دیوید 12 ساله بود، پزشکان تصمیم گرفتند آزمایش دیگری انجام دهند، زیرا آنها به سادگی راه دیگری نمی دیدند. به امید اینکه داروهای مدرن ناسازگاری بافتی را خنثی کنند، با این وجود، عمل پیوند مغز استخوان کاترین خواهر دیوید را انجام دادند. و باز هم خطا همراه با بافت ها، ویروس اپشتین بار وارد بدن پسر شد. او که خود را در بدن یک فرد سالم نشان نداد، دیوید را در عرض چند روز به کما برد.
فقط برایمادر دیوید چند روز قبل از مرگش، برای اولین بار در 12 سال گذشته، توانست بدون دستکش لاستیکی پوست نوزادش را لمس کند…
تلاش برای نجات یا کشتن آهسته؟
کودکی محروم از کودکی… کودکی حتی قبل از لقاح، محکوم به زندگی در حباب پلاستیکی… متولد شده بر خلاف استدلال های عقل سلیم و انسان دوستانه (امید قوی تر از منطق شد) … آنچه پزشکان را برانگیخت آیا میل به شکست دادن یک بیماری آشکارا لاعلاج یا فرصتی برای بدست آوردن یک "خرگوش" برای آزمایش" در مواجهه با یک پسر بیمار بود؟
بحث 12 ساله درباره اخلاق و انسانیت این آزمایش تا امروز ادامه دارد.
