آلبینیسم یک بیماری ارثی است. با اختلال متابولیسم رنگدانه در بدن انسان رخ می دهد. علت این بیماری کمبود ملانین است که مسئول رنگ پوست و مو، ناخن و رنگ چشم است. کمبود این ماده منجر به مشکلات بینایی، ترس از نور خورشید و مستعد ایجاد نئوپلاسم های بدخیم روی پوست می شود.
علل بیماری
هر فردی با رنگ خاصی از چشم، پوست، مو به دنیا می آید که از والدین به ارث می رسد. با اختلالات خاصی در سطح ژن، کاهش جزئی یا کامل ملانین وجود دارد که متعاقباً منجر به آلبینیسم می شود. آسیب شناسی مادرزادی است و از نسلی به نسل دیگر منتقل می شود. لازم به ذکر است که آلبینیسم می تواند خود را به اشکال مختلف نشان دهد. در برخی موارد، یک جهش در هر نسل رخ می دهد، در برخی دیگر - تنها زمانی که دو ژن معیوب با هم ترکیب شوند، انحراف از هنجار به ندرت بدون استعداد ارثی امکان پذیر است.
ماده ملانین (کلمه ملانوس - "سیاه") مسئول رنگ پوست، چشم، مو، ابرو و مژه است. هر چه محتوای آن در بدن انسان کمتر باشد،نشانه های آلبینیسم گویاتر است.
انواع آلبینیسم
پزشکی مدرن سه نوع اصلی بیماری را می شناسد: چشمی، چشمی و حساس به دما. طبق آمار، از هر 18000 نفر، 1 نفر علائم این جهش را دارد.
چشمی، یا کامل
آلبینیسم چشمی با فقدان کامل رنگدانه ملانین مشخص می شود و شدیدترین شکل در نظر گرفته می شود. این نوع بیماری را می توان با علائم خارجی شناسایی کرد: سفیدی پوست و مو، قرمزی چشم. به طور کلی، تشخیص یک حکم تهدید کننده زندگی نیست، اما همچنان باید قوانین خاصی را رعایت کنید. یک آلبینو مجبور است تمام عمر بدن خود را زیر لباس پنهان کند و از آن در برابر نور مستقیم خورشید محافظت کند. به دلیل نداشتن رنگدانه لازم، پوست او با تاثیرات اشعه ماوراء بنفش سازگار نیست و ممکن است دچار سوختگی شود.
با این نوع جهش ژنی، چشم ها نیز آسیب می بینند. قرمزی، نزدیک بینی یا دوربینی، ترس از نور شدید و استرابیسم وجود دارد. در عکس، یک مرد آلبینو با علائم واضح آلبینیسم کامل است.
آلبینوها اغلب یافت می شوند که در آنها یک ژن کامل است و ژن دوم بیماری زا است. در این حالت، دومی تولید رنگدانه های لازم را تضمین می کند و فرد هیچ تفاوتی با یک فرد سالم ندارد. اما خطر به دنیا آوردن فرزند بیمار در نسل بعدی وجود دارد.
چشمی، یا جزئی
این شکل فقط از اندام های بینایی انحراف دارد. علائم بیرونی ضعیف بیان شده است. تمام قسمت های بدن کامل استرنگدانه، پوست ممکن است رنگ پریده باشد، اما قادر به آفتاب گرفتن است. نیمه نر از آلبینیسم چشمی رنج می برد، جنس ماده تنها ناقل ژن جهش یافته است. در زنان، خود را با تغییر در فوندوس و عنبیه شفاف نشان می دهد.
ویژگی های اصلی آلبینیسم جزئی عبارتند از:
- نزدیک بینی;
- دوربینی؛
- آستیگماتیسم;
- ترس از نور روشن؛
- استرابیسم;
- نیستاگموس;
- عنبیه شفاف.
حساس به دما
در این حالت ملانین فقط در مناطقی از بدن که دمای آن زیر 37 درجه است تولید می شود. این سر، بازوها و پاها است و مکان های بسته (مثلاً زیر بغل، کشاله ران) رنگدانه ندارند. کودکان تا یک سال دارای پوست و موهای سفید هستند، زیرا تا این سن دمای بدن در نوزادان تا 37 درجه در نوسان است. هنگامی که تنظیم حرارت بازیابی می شود، مناطق سرد تیره می شوند، اما چشم ها ثابت می مانند.
آلبینیسم می تواند نشانه تعدادی از بیماری های جدی دیگر باشد. به عنوان یک قاعده، این امر با ناهنجاریهای ژنی پیچیدهتر اتفاق میافتد.
تبعیض آلبینو
اکنون جامعه به افراد مبتلا به این آسیب شناسی وفادارتر شده است. اما متاسفانه همیشه اینطور نبود. چندین قرن پیش، آلبینوها را شیاطین جهنم، فرزندان شیطان می دانستند و آنها را در آتش می انداختند. در برخی از کشورهای توسعه نیافته، چند دهه پیش، کودکان با پوست سفید دستگیر و معدوم شدند. جمعیت بی سواد چنین کشورهایی دست و پای نوزادان را قطع می کنند، اعضای بدن و سایر بقایای بدن را برای ارتکاب استفاده می کنند.آداب و رسوم مختلف و تهیه جوشانده های ظاهراً شفابخش. برای ماهیگیران خوش شانسی تلقی می شد که یک مرد آلبینو با موهای بلند را بگیرند.
بعضی از آنها تورهای ماهیگیری را از موهای خود می بافتند تا بزرگ شوند. همچنین عقیده ای وجود داشت که اندام های جنسی بریده شده از یک مرد آلبینو دارای قدرت معجزه آسای شفا هستند. اعضای مختلف بدن با پول شگفت انگیز فروخته شد.
خوشبختانه آن روزها به پایان رسیده است. امروزه به آلبینوها در برابر انواع خشونت و آزار و شکنجه کمک میشود.
زندگی روزانه افراد آلبینو
ظاهر منحصر به فرد و غیر معمول آلبینوها همیشه جلب توجه می کند. در دوران کودکی و نوجوانی، کودکان مبتلا به این ناهنجاری باید تمسخر عمومی و نگاه های کنجکاو دیگران را تحمل کنند. فردی از سنین پایین سعی می کند با رنگ کردن ابرو، مژه و مو، عیوب قابل مشاهده را پنهان کند. دختران باید سعی کنند با استفاده از آرایش ظاهر خود را بیشتر نشان دهند. ناقلان این بیماری با کمک پزشکی و زیبایی نوین سعی در اصلاح کاستی های قابل مشاهده دارند. در واقع، با توجه به تعدادی توصیه در حالی که زیر نور خورشید قرار می گیرند و به طور سیستماتیک به چشم پزشک مراجعه می کنند، آلبینوها می توانند یک زندگی عادی و کامل داشته باشند. اما کسانی هستند که به لطف ظاهر خارق العاده خود درآمد زیادی کسب می کنند. اکنون اغلب می توانید عکس های جذابی از افراد آلبینو را در یک مجله مد یا در یک آگهی تجاری پیدا کنید. وهم آلود آنها در عجیب و غریب بودن وظاهر به یاد ماندنی در دنیای هنر بسیار محبوب است. پرترههای مردان آلبینو و هنر با چنین تصاویری نیز مرموز به نظر میرسند.
آلبینوها در کسب و کار مدلینگ
افراد "سفید پوست" خاص در دنیای تبلیغات و مدلینگ تقاضای زیادی دارند. در مجلات براق و شوهای مد، مردان زیبای آلبینو مدام چشمک می زنند. آژانس های مختلف مشتاقانه در تلاش هستند تا یک مدل منحصر به فرد برای خود بیابند.
امروزه، مشهورترین مدل ها در صنعت مد، مدل هایی مانند شان راس و استیون تامپسون هستند.
شان راس
پسر آلبینو - اولین مدل حرفه ای، متولد نیویورک. در جوانی به رقص مشغول بود و تنها در سن 16 سالگی اولین قدم را در جهت کسب و کار مدلینگ برداشت. در مسیر موفقیت و شهرت جهانی برای "سفیدپوست" آفریقایی آمریکایی نکات منفی زیادی وجود داشت. به همین دلیل است که او نه تنها خود را به عنوان یک مدل برتر، بلکه به عنوان پیشگام درب برای افرادی با ظاهر غیرمعمول قرار می دهد. به مدت 10 سال، مرد آلبینو به موفقیت های فوق العاده ای دست یافته است. او در فیلمبرداری کلیپ های هنرمندان مشهور شرکت می کند، با موفقیت در فیلم ها و برنامه های تلویزیونی ایفای نقش می کند، در عین حال بر روی جلد نشریات بزرگ می درخشد، با برندهای معروف همکاری می کند.
استیون تامپسون
مثل شان راس، پسر و مدل آلبینو نمیتوانست رویای چنین حرفهای را هم داشته باشد. شانس در خیابان در مقابل عکاسی که او را برای تست عکاسی دعوت کرده بود به او لبخند زد. از آن لحظه به بعد، زندگی مرد آلبینو باحال استتغییر کرده. مردی جالب با ظاهری خارقالعاده، در کنار ارادهاش، مجذوب میشود، چشمها را مجذوب خود میکند و به یادگار میماند. در حال حاضر استفن چهره برند معروف Givenchy است. یک مرد جوان با دانش دست اول از مشکلاتی که افراد کم بینا با آن روبرو هستند به یک مرکز برای افراد کم بینا کمک می کند.
آلبینیسم یک آسیب شناسی ژنتیکی است که ارثی است. با فقدان کامل یا جزئی رنگدانه پوست و مو مشخص می شود. از زمان های قدیم آلبینوها مورد آزار و اذیت قرار گرفته اند. در دنیای مدرن، وضعیت تغییر کرده است. دختران و پسران آلبینو دیگر از ظاهر خود خجالت نمی کشند. این به لطف افراد مشهوری اتفاق می افتد که با وجود این بیماری به موفقیت های بزرگی دست پیدا می کنند.